Retų ligų sveikatos politikos grupė

Suburti tarpžinybinę Retų ligų sveikatos politikos grupę, kad efektyviau įgyvendinti Lietuvos Respublikos 18-os Vyriausybės programą, vystyti personalizuotos medicinos paslaugas, koordinuoti Nacionalinio, susijusio su retomis ligomis, plano prioritetines veiklos kryptis, bendrus ES veiksmus, susijusius su deklaracijos „Mažiausiai vieno milijono nusekvenuotų genomų pasiekiamumas ES iki 2022 metų“ (angl. „Towards Access to at Least 1 Million Sequenced Genomes in the European Union by 2022“) įgyvendinimu ir žmogaus genomo tyrimų Lietuvoje atlikimu.
Į Retų ligų sveikatos politikos grupę atstovus delegavo Vilniaus universiteto Medicinos fakultetas, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Nacionalinis vėžio institutas, Vaikų retų ligų asociacija, Lietuvos pacientų forumas, Ekonomikos ir inovacijų ministerija, Švietimo, mokslo ir sporto ministerija, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos, Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos ir Sveikatos apsaugos ministerija.