Skip to main content

Retų ligų sveikatos politikos grupė

Veikla

Tarpžinybinė Retų ligų sveikatos politikos grupė sukurta efektyviau įgyvendinti Lietuvos Respublikos Vyriausybės programą, koordinuoti Nacionalinio, susijusio su retomis ligomis, plano prioritetines veiklos kryptis, bendrus ES veiksmus, susijusius su deklaracijos „Mažiausiai vieno milijono nusekvenuotų genomų pasiekiamumas ES iki 2022 metų“ (angl. „Towards Access to at Least 1 Million Sequenced Genomes in the European Union by 2022“) įgyvendinimu ir žmogaus genomo tyrimų Lietuvoje atlikimu.

Į Retų ligų sveikatos politikos grupę atstovus delegavo Vilniaus universiteto Medicinos fakultetas, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Lietuvos mokslų Taryba, Vaikų retų ligų asociacija, Lietuvos pacientų forumas, Švietimo, mokslo ir sporto ministerija, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos, Nacionalinis vėžio institutas Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos ir Sveikatos apsaugos ministerija.

Mums svarbi jūsų nuomonė.

Čia galite pateikti pasiūlymus dėl darbo grupių/ komisijų veiklos gerinimo.

Teikti pasiūlymą

Odeta Vitkūnienė (darbo grupės vadovės pavaduotoja)

Sveikatos apsaugos ministerija

Žydrūnė Baigienė (Narys (-ė))

Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos

Anželika Balčiūnienė (Narys (-ė))

Sveikatos apsaugos ministerija

Jonas Bartlingas (Narys (-ė))

Sveikatos apsaugos ministerija

Birutė Brasiūnienė (Narys (-ė))

VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialas Nacionalinis vėžio centras

Danas Čeilitka (Narys (-ė))

Vaikų retų ligų asociacija

Ieva Drėgvienė (Narys (-ė))

Lietuvos pacientų forumo valdyba, asociacija „Kraujas“

Kristina Antanavičienė (Kita)

Lietuvos pacientų forumas, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“

Lina Jankauskaitė (Narys (-ė))

VšĮ Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos

Sonata Jarmalaitė (Narys (-ė))

Edita Baltruškevičienė (Kita)

VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialas Nacionalinis vėžio centras

Tautvydas Karvelis (Narys (-ė))

Švietimo, mokslo ir sporto ministerija (Vilniaus universiteto Gyvybės mokslų centro Biotechnologijos institutas)

Živilė Ruželė (Narys (-ė))

Lietuvos mokslų taryba

Birutė Tumienė (Narys (-ė))

VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos

Rimantė Čerkauskienė (Kita)

VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos

Rasa Ugianskienė (Narys (-ė))

Lietuvos sveikatos mokslų universitetas

Algirdas Utkus (Narys (-ė))

Vilniaus universiteto Medicinos fakultetas

Laima Ambrozaitytė (Kita)

Vilniaus universiteto Medicinos fakultetas

Inga Zelbienė (Narys (-ė))

Sveikatos apsaugos ministerija

  • 2025-11-12

    RETŲ LIGŲ SVEIKATOS POLITIKOS GRUPĖS POSĖDIS

    DARBOTVARKĖ:

    1. Sveikatos apsaugos viceministrės Laimutės Vaidelienės sveikinimo žodis.

    2. Visuotinės naujagimių patikros, vykdomos vadovaujantis Lietuvos Respublikos sveikatos pasaugos ministro 2014 m. gegužės 22 d. įsakymu Nr. V-601 „Dėl visuotinio naujagimių tikrinimo dėl įgimtų retų ligų tvarkos aprašo patvirtinimo“  ligų sąrašo plėtra:

    2.1. Pranešimas dėl 18 ligų. Pranešėja – dr. Jurgita Songailienė VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų (toliau – VUL SK) MGC Visuotinio naujagimių tikrinimo ir paveldimųjų medžiagų apykaitos ligų diagnostikos laboratorijos vyr. laboratorinės medicinos gydytoja;

    2.2. Pranešimas dėl sunkaus kombinuoto imunodeficito. Pranešėja – prof. Jelena Rascon, VULSK Vaikų onkohematologijos centro vadovė

    3. Diskusija, kiti aktualūs klausimai.

     

  • 2025-04-01

    RETŲ LIGŲ SVEIKATOS POLITIKOS GRUPĖS POSĖDIS

    DARBOTVARKĖ:

    1. Pacientų patirtys ir lūkesčiai:

    1.1. Danas Čeilitka – Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas.

    1.2. Ieva Drėgvienė – Lietuvos pacientų forumo valdybos pirmininkė ir asociacijos „Kraujas“ pirmininkė.

    2. Nacionalinio, susijusio su retomis ligomis, plano rengimas – Jonas Bartlingas.

    3. Diskusija, kiti aktualūs klausimai.

     

  • 2025-02-14

    RETŲ LIGŲ SVEIKATOS POLITIKOS GRUPĖS POSĖDIS

    DARBOTVARKĖ:

     

    1. Sveikatos apsaugos ministrės Marijos Jakubauskienės sveikinimo žodis.

    2. Nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano, patvirtinto Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2012 m. spalio 18 d. įsakymu Nr. V-938, (toliau – Nacionalinis planas) pagrindinių veiklų įgyvendinimo 2024 metais pristatymas:

    2.1. VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų (toliau – VUL SK) pranešimas. Pranešėja – doc. B. Tumienė, VUL SK Medicininės genetikos centro Klinikinės genetikos ir genomikos skyriaus vyresnioji gydytoja genetikė, Retų ligų koordinavimo centro vadovė.

    2.2. LSMU KK pranešimas. Pranešėja – prof. L. Jankauskaitė, LSMU KK Retų ir nediagnozuotų ligų centro vadovė.

    3. Tarptautinės veiklos retų ligų srityje. Pranešėja – doc. B. Tumienė.

    4. Lietuvos dalyvavimas Europos partnerystėje ERDERA. Pranešėja – dr. Ž. Ruželė, Lietuvos mokslo tarybos Tarptautinio bendradarbiavimo skyriaus patarėja.

    5. Nacionalinio plano atnaujinimo klausimai.

    6. Diskusija, kiti aktualūs klausimai