Retos ligos

Retomis ligomis serga vienas iš septyniolikos planetos gyventojų

Sveikatos, socialinės, švietimo sistemų ir pacientų atstovai: prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas

2016 m. vasario 26 d. Radisson Blu Hotel Lietuva  (Konstitucijos pr. 20, Vilnius) vyks  V-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Imuninė sistema ir retos ligos“, skirta Tarptautinei retų ligų dienai pažymėti.

2016 m. vasario 29 d. žmonės, sergantys retomis ligomis, jų tėvai ar globėjai, pacientų organizacijos, politikai, medicinos specialistai, mokslininkai ir kiti susivienys tam, kad būtų paskleista kuo daugiau informacijos apie retas ligas. Šią dieną pagrindinis vaidmuo tenka patiems pacientams, sergantiems retomis ligomis, jų poreikiams ir pokyčiams, kurie pagerintų retomis ligomis sergančiųjų, jų tėvų ar globėjų gyvenimą. Retų ligų dienos šūkiu „Prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas“ kreipiamasi į platesnę auditoriją. Net ir tie, kurie tiesiogiai nesusiję su retomis ligomis, kviečiami prisijungti prie retų ligų bendruomenės ir padėti skleisti žinią apie retas ligas.

Konferencija „Vienykimės, kad sergančiųjų retomis ligomis balsas būtų išgirstas“​. Mokslinė-praktinė konferencija vyks 2016 m. vasario 29 d. Kauno klinikų Didžiojoje auditorijoje (Centrinio korpuso III a., Eivenių g. 2, Kaunas) (spausti šią nuorodą)
 

Reta liga – tai liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių.

Kompetencijos centras – organizacinis universiteto ligoninės vienetas, užtikrinantis retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrą ir atitinkantis sveikatos apsaugos ministro nustatytus kriterijus.

Nacionalinis referencijos centras – sveikatos apsaugos ministro nustatyta tvarka atrinktas ir paskirtas kompetencijos centras.

Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas (patvirtintas LR sveikatos apsaugos ministro 2012 m. spalio 18 d. įsakymu Nr. V-938).

Nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano įgyvendinimo 2013-2017 metais priemonių sąrašas

Retų ligų kompetencijos centrai:

• Vaikų retųjų ligų koordinavimo centras (Vaikų ligoninė, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialas) http://www.vaikuligonine.lt/category/centrai/vaiku-retuju-ligu-koordinavimo-centras/
• Retų ir nediagnozuotų ligų centras (Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos) http://www.kaunoklinikos.lt/kk/index.php/centra-centrai/retu-ligu-koordinacinis-centras
• Retų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos centras (Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centras) http://www.santa.lt/index.php?option=com_content&view=article&id=127&catid=56&Itemid=129

  ---

Retų ligų ir būklių gydymas http://www.vlk.lt/veikla/veiklos-sritys/retu-ligu-ir-bukliu-gydymas.

Orphanet – www.orpha.net

Orphanet yra visuomenei skirtas informacinis tinklalapis apie retąsias ligas ir retuosius vaistinius preparatus, kurio tikslas yra padėti gerinti retosiomis ligomis sergančių ligonių diagnostiką, priežiūrą ir gydymą. Šioje svetainėje jūs rasite naujienas, įvykius bei dokumentus, galiojančius mūsų šalyje.

Orphanet yra vadovaujamas maždaug 40-ies Europos konsorciumo šalių ir koordinuojamas Prancūzijos komandos. Nacionalinės komandos yra atsakingos už informacijos apie specializuotas klinikas, medicinos laboratorijas, vykdomus mokslinius tyrimus ir pacientų organizacijas savo šalyje rinkimą. Visos Orphanet komandos atsižvelgia į tuos pačius kokybės reikalavimus.

Pacientų organizacijos:

• Vaikų retų ligų asociacija
• Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“ www.paguoda.lt
• Lietuvos citinės fibrozės asociacija www.cistinefibroze.lt
• Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija www.hemofilija.lt
• Onkohematologinių ligonių bendrija (OHLB) „Kraujas“ www.kraujas.lt
• Asociacija ,,DALIA” prie Medicininės genetikos centro jungia šeimas, kuriose yra vaikų sergančių fenilketonurija www.daliamgc.lt.

  ---

  Diagnostikos ir gydymo metodikos, protokolai ir rekomendacijos (spausti šią nuorodą)