en
Išplėstinė paieška Paprasta paieška

Retos ligos

  1. Titulinis
  2. Veiklos sritys
  3. Asmens sveikatos priežiūra
  4. Retos ligos
Spausdinti

Retomis ligomis serga vienas iš septyniolikos planetos gyventojų

Sveikatos, socialinės, švietimo sistemų ir pacientų atstovai: prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas

2016 m. vasario 26 d. Radisson Blu Hotel Lietuva  (Konstitucijos pr. 20, Vilnius) vyks  V-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Imuninė sistema ir retos ligos“, skirta Tarptautinei retų ligų dienai pažymėti.

2016 m. vasario 29 d. žmonės, sergantys retomis ligomis, jų tėvai ar globėjai, pacientų organizacijos, politikai, medicinos specialistai, mokslininkai ir kiti susivienys tam, kad būtų paskleista kuo daugiau informacijos apie retas ligas. Šią dieną pagrindinis vaidmuo tenka patiems pacientams, sergantiems retomis ligomis, jų poreikiams ir pokyčiams, kurie pagerintų retomis ligomis sergančiųjų, jų tėvų ar globėjų gyvenimą. Retų ligų dienos šūkiu „Prisijunkite prie mūsų, kad retų ligų balsas būtų išgirstas“ kreipiamasi į platesnę auditoriją. Net ir tie, kurie tiesiogiai nesusiję su retomis ligomis, kviečiami prisijungti prie retų ligų bendruomenės ir padėti skleisti žinią apie retas ligas.

Konferencija „Vienykimės, kad sergančiųjų retomis ligomis balsas būtų išgirstas“​. Mokslinė-praktinė konferencija vyks 2016 m. vasario 29 d. Kauno klinikų Didžiojoje auditorijoje (Centrinio korpuso III a., Eivenių g. 2, Kaunas) (spausti šią nuorodą)
 

Reta liga – tai liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių.

Kompetencijos centras – organizacinis universiteto ligoninės vienetas, užtikrinantis retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrą ir atitinkantis sveikatos apsaugos ministro nustatytus kriterijus.

Nacionalinis referencijos centras – sveikatos apsaugos ministro nustatyta tvarka atrinktas ir paskirtas kompetencijos centras.

Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas (patvirtintas LR sveikatos apsaugos ministro 2012 m. spalio 18 d. įsakymu Nr. V-938).

Nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano įgyvendinimo 2013-2017 metais priemonių sąrašas

Retų ligų kompetencijos centrai:

Retų ligų ir būklių gydymas http://www.vlk.lt/veikla/veiklos-sritys/retu-ligu-ir-bukliu-gydymas.

Orphanet – www.orpha.net

Orphanet yra visuomenei skirtas informacinis tinklalapis apie retąsias ligas ir retuosius vaistinius preparatus, kurio tikslas yra padėti gerinti retosiomis ligomis sergančių ligonių diagnostiką, priežiūrą ir gydymą. Šioje svetainėje jūs rasite naujienas, įvykius bei dokumentus, galiojančius mūsų šalyje.

Orphanet yra vadovaujamas maždaug 40-ies Europos konsorciumo šalių ir koordinuojamas Prancūzijos komandos. Nacionalinės komandos yra atsakingos už informacijos apie specializuotas klinikas, medicinos laboratorijas, vykdomus mokslinius tyrimus ir pacientų organizacijas savo šalyje rinkimą. Visos Orphanet komandos atsižvelgia į tuos pačius kokybės reikalavimus.

Pacientų organizacijos:

Daugiau informacijos:

SAM Asmens sveikatos priežiūros departamentas
Motinos ir vaiko sveikatos skyrius
Tel. (8 5) 266 1469

 

Paskutinė atnaujinimo data: 2019-01-09

Biudžetinė įstaiga, kodas 188603472. Duomenys kaupiami ir saugomi Juridinių asmenų registre.

Vilniaus g. 33, LT-01506 Vilnius. Tel. +370 5 268 5110, faks. +370 5 266 1402, el. p. ministerija@sam.lt

Nemokama telefono linija 8 800 66 004.

                  

 

© Lietuvos Respublikos Vyriausybė
Kryptis